De mudança...

Oi pessoal! Mudei de apartamento e estou sem Internet... Espero q até semana q vem tudo se normalize!

Assim que tiver tudo instalado aqui, volto a postar! 

😘

Enfrentando o problema

A minha mãe sempre falou uma coisa que sempre me fez pensar: "Não tem outro jeito Bru. Você tem que enfrentar isso." E é a mais pura verdade! Se Deus me escolheu pra passar por isso, tenho que traçar estratégias para enfrentar esse problema da melhor maneira possível. Não podemos escolher o que acontece na nossa vida, mas podemos escolher a maneira como reagimos às coisas.

Ninguém nunca me falou o que eu deveria fazer pra ficar boa. Eu que tive que ir atrás de meios pra ajudar na minha recuperação. E, como está funcionando, me sinto na obrigação de divulgar o que estou fazendo para quem, como eu, está em busca da sua recuperação.

Fiquei com 3 tipos de sequelas: visão dupla e nistagmo (movimento involuntário dos olhos), perda parcial da coordenação do lado direito do corpo e perda parcial do equilíbrio. Para cada tipo de sequela, fui em busca de uma solução.

Visão

Fiz uma consulta com uma neuro-oftalmologista para ver o que uma profissional me diria. Após fazer vários testes e exames, ela me falou que o nervo óptico estava preservado e que minha acuidade visual estava ótima. Ela me falou que existem dois casos que dão os mesmos sintomas que eu estou sentindo: se o nervo óptico é danificado ou se os músculos dos olhos são danificados. Existem exercícios para os olhos que recuperam os músculos. Mas no caso do problema ter afetado o nervo, não há o que fazer além de esperar o nervo se recuperar sozinho. E isso demoooooooooooora. O meu médico citou o caso de um homem que apresenta sintomas desse tipo depois de 3 anos da cirurgia.

Minha visão já melhorou horrores! Mas ainda está bem ruim. E a única coisa que posso fazer para tentar ajudar na recuperação, é manter meu corpo o mais saudável possível. Agora me resta esperar. Como diz meu médico, um dia irei acordar e minha visão vai estar ok. Aguardo ansiosamente esse dia! rs

Coordenação

Como já disse, a coordenação do lado direito do meu corpo ficou comprometida.

Gostava muito de tocar violoncelo antes do tumor, mas agora não consigo mais. Perdi a estabilidade, a coordenação e a agilidade necessárias para tocar cello. Mas consigo tocar flauta transversal, que eu também amo! Não consigo tocar nada muito rápido ou complexo, mas aos poucos estou aprendendo novamente os movimentos e recuperando a agilidade. E como é uma coisa que eu gosto de fazer, fico boa parte do meu dia tocando flauta e nem vejo o tempo passar!

Um tempo atrás eu comprei lápis de cor e aquelas revistas de pintar para crianças. Essas revistas também tem atividades beeeeeeeem fáceis, como ligar os pontos, labirintos, etc. Pintava e fazia as atividades com a mão direita, pra aprender novamente como segurar um lápis e aumentar o controle do movimento da minha mão.

Também comprei revistas de cruzadinhas e me forço a escrever as letras com a mão direita. Tudo isso é bem difícil e eu demoro demais pra escrever uma palavra, mas ajuda muito na recuperação do movimento da mão.

Enquanto eu não consigo escrever com a mão direita, tenho que treinar a mão esquerda. Então, enquanto estou estudando inglês e francês, escrevo o máximo que eu posso com a mão esquerda para tentar tornar isso o mais natural possível. Outro dia fiz o teste de tentar estudar com a mão direita, mas não deu muito certo. rs Escrever com a mão direita ainda é bem demorado e difícil, então o foco vai para o movimento da mão e não para o que estou estudando.

Outra coisa que também faço todo dia, é digitar no computador. Inventei de escrever um diário. Toda noite descrevo como foi meu dia, dando outro tipo de estímulo para os meus dedos. Agora estou digitando também no tablet. Fiz um arquivo no tablet, e transferi meu diário para lá. A digitação no tablet é bem mais difícil, mas é um ótimo meio para treinar principalmente o movimento do dedão.

Equilíbrio

A melhor maneira que eu achei para recuperar meu equilíbrio foi através de exercícios. Estava tentando fazer sozinha, mas um amigo achava melhor eu procurar um profissional pra fazer um treino mais focado nas minhas necessidades. E foi a melhor coisa que fiz. Liguei em um studio de pilates e contratei uma personal. Além de exercícios de equilíbrio, faço exercícios de força.

Em casa, faço alguns exercícios mais simples de equilíbrio, que não exigem supervisão. Nos próximos posts vou falar mais sobre os exercícios que faço.

Além de tudo isso, comecei a fazer acompanhamento nutricional para manter meu corpo saudável para acelerar a recuperação e tentar reverter os efeitos adversos da quimioterapia através da alimentação. Falarei mais sobre isso também.

Basicamente, isso resume meu cotidiano. É preciso ter muita força de vontade para seguir uma rotina 100% focada em se recuperar. Mas sempre tenho em mente o objetivo final! Isso me move e me motiva! 

Tenha um bom restinho de semana!

A importância da nossa família

Durante todos esses problemas que enfrentei, e ainda estou enfrentando, ter pessoas que eu sei que me amam, e que eu amo também, fez (e faz) a diferença. E essas pessoas são meus amigos e, principalmente, minha família.

Após essa última cirurgia fiquei bem ruim pois foi a maior cirurgia de todas. Tanto que estou até hoje me recuperando.

Logo depois da cirurgia estava muito frágil e precisava de apoio. Estava tomando corticóides todo dia para tentar aliviar minhas sequelas e o remédio me deixava muito triste. Depressiva mesmo. Não tinha mais vontade de nada. E pra completar, meu namoro terminou. Todo término de relacionamento não é fácil. E este me atingiu de uma forma muito forte, já que estava beeeeem fragilizada, pois havia menos de 3 meses que eu tinha saído do hospital. E, como desgraça pouca é bobagem, o meu ex-namorado terminou nosso relacionamento de 6 anos por mensagem de texto. 

Perdi totalmente minha vontade de viver. Minha mãe me perguntava: "Você não quer ficar boa?" - e eu respondia: "Tanto faz." Tinha perdido a vontade de melhorar.

Até que um dia comecei a acordar com dores fortes nas articulações dos joelhos. Fui para o pronto-socorro umas 3 vezes. Todo dia acordava chorando de dor. No terceiro dia, o médico do pronto-socorro me encaminhou para o hospital. Após alguns dias internada, ficou claro de que o corticóide estava afetando os meus ossos e causando essa dor. Parei de tomar o remédio imediatamente porque só estava tomando para aliviar meus sintomas, principalmente a visão que estava bem ruim.

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Os efeitos do corticóide

O corticóide é super efetivo. Enquanto eu estava tomando, realmente estava muito melhor das sequelas! Mas ele tem muuuuuitos efeitos colaterais. Ele me deixava inchada (mas não é inchadinha... é inchada de tipo ter a cara de bolacha traquinas rs), abria meu apetite de uma forma absurda, prendia meu intestino, me deixava depressiva ao extremo e, como se já não bastasse, ele começou a afetar meus ossos! Isso foi o que ele deu em mim. Mas se você ler a bula, tem muito mais efeitos indesejados.

Em resumo: se ele não for essencial pro seu tratamento, não tome!

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Após eu parar de tomar o corticóide, eu sabia que iria piorar. Mas o que não sabia era como encarar essa piora. Fiquei mais depressiva ainda porque me via piorando a cada dia que passava. Mas não havia condição de acordar todo dia chorando de dor. Esse foi o período mais difícil da minha vida. Era complicado estar muito ruim e dependente dos outros, e ainda ter um pensamento positivo e otimista.

Após eu parar de tomar o corticóide melhorei um pouco psicologicamente. Mas só comecei a ter uma reação mesmo quando vi melhoras físicas, principalmente na minha visão. 

E sabe o que me fez passar por esse período tão ruim? Meu pai, minha mãe e minhas irmãs. Eu não queria mais continuar lutando pela minha saúde por mim. Mas tinha que continuar lutando por eles. Eles nunca pararam de acreditar em mim, mesmo quando eu mesma não acreditava.

Tenho uma irmãzinha que tem quase 2 anos. Eu só olhava aquela carinha e ficava feliz! Tenho certeza de que Deus mandou ela pra não me deixar desistir. Pra ser uma alegria na pior fase da minha vida.

E hoje eu agradeço a minha família porque eles não me deixaram desistir.

Então, se você está passando por uma fase muito ruim, se apoie na sua família e nos seus amigos verdadeiros. Eles te amam e querem te ver bem! E tenha fé que essa fase vai passar e dias melhores virão! Temos que nos acostumar com o fato de que tudo passa. Os momento bons passam. E os momentos ruins também passam!

E se você conhecer alguém que esteja passando por uma fase difícil, ajude como você puder. Muitas das vezes só estamos precisando de companhia para bater papo e não ficarmos sozinhos (não tem nada pior do que ficar triste e sozinho), de um abraço, de rir um pouco, de ouvir que tudo vai ficar tudo bem. E não espere a gente pedir, ok? Porque sempre temos a sensação de estarmos atrapalhando, sendo um peso pras outras pessoas. Mas o que sempre temos que lembrar é que nossos amigos verdadeiros e nossa família querem ver nossa felicidade! E eles estão dispostos a nos ajudarem a sermos felizes!

Não temos controle da nossa vida

Quando você recebe a notícia de que tem uma doença, qualquer que seja ela, primeiro você leva um susto bem grande. Quando descobri o tumor, chorei tanto! 

Primeiro pensei que eu ia morrer! Quantos casos a gente escuta de pessoas que faleceram por causa de tumores! Mas como diz meu neurocirurgião, posso perder o equilíbrio, cair no meio da rua e morrer atropelada, mas desse tumor não morro não! rsrs 

Depois que passou esse baque do primeiro momento, fiquei muito triste. Sentia uma revolta muito grande e culpava Deus (ou universo, ou como você preferir chamar) pois não aceitava que isso tinha acontecido comigo. Achava tudo isso muito injusto. Eu nunca fiz nada pra prejudicar ninguém e isso acontece comigo? Pensava nesses bandidos que tiram a vida de várias pessoas e não possuem nenhum problema de saúde! Isso me revoltava demais!

Ficava irritada pois eu queria ter uma vida normal e me preocupar com "Que roupa vou hoje na festa?" e não com "Será que vou conseguir ir na festa? Será que lá tem muitas escadas? Rampas? Quem também vai que eu confio e sei que vai me ajudar?".

Me sentia injustiçada pois tinha todo um planejamento na cabeça (sou meio racional demais... fiz engenharia né pessoal rs): terminar a faculdade, entrar numa consultoria grande, fazer MBA nos EUA, voltar pro Brasil, casar e ter filhos. E tudo estava indo conforme o planejado, até que tudo virou de cabeça pra baixo!

Parece que tudo isso aconteceu comigo para me mostrar que não podemos controlar nada na nossa vida... Temos a impressão de que estamos no controle, mas na verdade tudo isso é uma ilusão.

Vou dar um exemplo. O meu plano antes de descobrir o tumor era entrar numa consultoria de negócios grande (como a maior parte dos meus amigos de faculdade fizeram) e fazer um MBA no exterior. Depois do tumor as coisas mudaram radicalmente. Logo após me formar na faculdade fui efetivada (estava como estagiária fazia quase 1 ano em uma consultoria). Assim que fui efetivada, precisei fazer a segunda cirurgia e entrei com o auxílio-doença no INSS, pensando que tudo estava sob controle. Mas o que eu não sabia é que existe uma carência de 12 meses para o INSS aceitar o auxílio (não existe carência somente para algumas doenças). Como só tinha 2 meses de carteira assinada, o INSS recusou meu pedido e eu não recebi um só centavo (nesse país você tem data para ficar doente! rs)! Isso me revoltou de tal forma que eu decidi que nunca mais ia depender do INSS! Foi aí que decidi prestar um concurso público (depois conto como me virei pra estudar pra um concurso sendo que não consigo mais escrever com a mão direita). E hoje, cá estou, trabalhando (não efetivamente, pois estou em licença-saúde) pro Estado de São Paulo. Me mudei pra Jundiaí e, agora como funcionária pública concursada, não penso em sair do país.

Do nada minha vida mudou. Tudo o que eu achava que estava controlando mudou. O que podemos, e devemos, fazer é o nosso melhor sempre! Confiar (mesmo sem entender) que tudo está acontecendo para o melhor e viver um dia após o outro da melhor maneira possível!

Agora eu agradeço por tudo isso ter acontecido comigo e mudado meus planos de vida. Muitos podem achar isso um absurdo. Podem pensar "Como ela está agradecida por ter um tumor?!?". Mas o fato é que estou num lugar que eu adoro morar, num emprego bom, fiz novos amigos muito especiais, me aproximei de amigos antigos, estou mais próxima da minha família, não reclamo mais por besteiras, aproveito mais cada momento da vida, valorizo mais as pessoas que estão do meu lado... me tornei uma pessoa melhor! 

Minha História

Meu nome é Bruna Natália (Bru, Bruninha, Bruca, Natália, Nataly, Naty ...), tenho 28 anos, sou formada em engenharia de produção e moro em Jundiaí – SP. Na metade do ano de 2009, descobri que tinha um tumor no cerebelo.

Durante as aulas da faculdade, percebi que estava com dificuldade para escrever. A primeira vez em que eu percebi isso foi durante uma prova de Contabilidade, no primeiro semestre de 2009. Mas pensei que era nervosismo, pois o professor era um carrasco, e deixei pra lá. Durante o segundo semestre, percebi que estava com dificuldade para escrever durante as aulas. Não podia mais culpar o nervosismo pois não havia motivo para ficar nervosa. Eu tentava escrever, mas minha mão não obedecia. Minha letra, que sempre tinha sido bonita, estava ficando um garrancho. Foi aí que eu vi que alguma coisa estava errada.

Fui ao hospital fazer uma consulta com um neurologista. Ele falou que podia ser algum problema muscular (o que é bem comum e me tranquilizou um pouco) mas, para garantir, ele queria que eu fizesse uma tomografia de crânio. Fiz a tomografia e levei o resultado para ele. Quando ele viu, ficou quieto uns segundos. E eu morrendo de ansiedade né. Finalmente ele me falou o diagnóstico que mudou minha vida: eu tinha um tumor no cerebelo.

Comecei a chorar. Estava sozinha. Liguei para minha mãe chorando e contei. Ela não se desesperou e me acalmou. Hoje ela conta que não se desesperou pois tinha uma sensação de que tudo ia dar certo e ficar bem.

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Escute o que seu corpo está dizendo!

Se você está sentindo que alguma coisa está estranha no seu corpo, não espere um tempo e, se não passar, você vai atrás do que está acontecendo. Vá agora ao médico! Seu corpo tem várias maneiras de te mostrar que algo está errado. Basta você escutá-lo!

Muitas vezes ficamos envolvidos com o trabalho, com o estudo, com a correria da vida, que esquecemos de nos conectar e cuidar do lugar em que vivemos a vida toda: nosso corpo!

Então, se você estiver sentindo que algo está errado, não ignore e deixe para depois para ir atrás. Se não for nada, ótimo! Se for algum problema, quanto antes descobrirmos e começarmos a tratar melhor. Ouvimos várias histórias sobre a grande importância do diagnóstico precoce, né?

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Logo depois de receber a notícia, fiquei um tempo chorando do lado de fora do hospital. Mas depois, enxuguei minhas lágrimas e voltei pra aula. A partir desse dia, minha vida mudou radicalmente!

Desde de 2009, já passei por 3 cirurgias e muitas, mas muuuuuitas ressonâncias magnéticas. No meu caso, o tumor cresce muito lentamente e, como parte dele está em um lugar que não se pode mexer, meu médico acha melhor manter essa parte intacta para não me deixar com sequelas permanentes. Após a última cirurgia (que foi em 2013), já fiz radioterapia e estou no meio do tratamento de quimioterapia.

Atualmente estou com algumas sequelas: tenho a coordenação do lado direito do corpo diminuída (o que é um problema grande pois sou destra), perdi o equilíbrio do meu corpo e, como o nervo óptico estava comprimido pelo tumor, agora estou com visão dupla e com um movimento constante nos olhos.

Nesse blog vou contar o que estou fazendo para me recuperar de cada sequela física e psicológica. Aprendi a lidar com esse problema e espero transmitir o que eu aprendi até agora. Ninguém me falou exatamente o que eu devia fazer, mas parece que o que estou fazendo está dando certo. Então resolvi compartilhar!

Além do que já passei, vou falar também do meu dia-a-dia, o que funciona e o que não funciona, pois estou focada 100% na minha recuperação. 

Espero que a minha experiência seja útil para alguém! =)

O porquê de fazer um blog

Estava numa consulta com minha nutricionista, quando ela me deu a ideia de escrever um livro sobre minha história (calma que já vou contar tudo rs) para incentivar outras pessoas que estão em dificuldade e não sabem como lidar com isso. Eu gostei da ideia pois quero ajudar quantas pessoas eu puder, da melhor maneira possível. Então decidi fazer esse blog por enquanto e depois juntar tudo em um e-book. Não sei se alguém vai ler, mas se eu puder ajudar nem que seja 1 pessoa já terá valido a pena! =)

Escolhi esse nome pro blog pois acredito que nada acontece por acaso e é nosso dever crescer com cada experiência, seja ela boa ou ruim. Então devemos aproveitar cada momento da nossa vida! Pq nosso caminho é único! É nosso!

Espero que este blog seja útil!